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The Dark Side of the Sun

Scritto da on mercoledì, 22 Febbraio 2012No Comment
MERCOLEDÌ 29 FEBBRAIO 2012 – ROMA

ALLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE  RARE PARTECIPA IL DOCUMENTARIO“THE DARK SIDE OF THE SUN” DI CARLO  HINTERMANN CON DUE PROIEZIONI A ROMA.

ORE 10.30 CINEMA FARNESE E  ORE 21.00 TEATRO VALLE OCCUPATO.

Mercoledì 29 Febbraio 2012 si celebra la quinta Giornata delle Malattie Rare con  convegni, eventi e iniziative pubbliche in tutta Italia.

La Citrullo International  aderisce alla Giornata – coordinata per l’Italia da UNIAMO – Federazione  Nazionale delle organizzazioni di pazienti affetti da patologie rare – riproponendo per l’occasione due proiezioni del documentario “The Dark  Side of the Sun” di Carlo Shalom Hintermann (Festival  Internazionale del Film di Roma 2011 – Sezione Extra Concorso/Dei Piccoli Film  Festival 2011/ Sulmona Cinema 2011).

Alle ore 10.30 al Cinema Farnese ci sarà una prima  proiezione dedicata alle classi di scuole medie e licei di Roma e provincia e  alle 21.00, al Teatro Valle Occupato, una seconda  proiezione aperta al pubblico, proposta all’interno del ciclo dedicato ai  documentari. Ad entrambe le proiezioni seguirà un dibattito con gli  autori.

Nel documentario “The Dark Side of the Sun” la malattia  presa in considerazione è la XP, Xeroderma Pigmentosum, che colpisce i bambini provocando tumori alla  pelle e costringendoli ad una vita “rovesciata”. Per questi bambini il sole  diventa un nemico mortale e sono costretti a vivere isolati, lontani dal mondo  diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo  nello stato di New York creato dalla tenacia dei loro genitori, dove questa  piccola comunità notturna dà vita ad un universo colmo d’incanto e dove genitori  e figli si riconoscono in un unico desiderio: vivere appieno la propria vita,  nonostante la malattia.

La Solidarietà è proprio il tema conduttore di questa edizione  della Giornata del 29 febbraio, sintetizzato nello slogan“Rari ma forti insieme”: questo per sottolineare l’importanza e la  necessità della collaborazione per affrontare sfide che sono simili per tutti i  pazienti e chi gli ruota intorno.

La Citrullo International rilancia  anche il progetto “Un’estate nella  luce: Camp Sundown”, promosso su Eppela dallo scorso Natale. L’obiettivo è quello di  regalare ai ‘bambini lunari’ la  possibilità di partecipare a Camp Sundown nell’estate del 2012. I contributi – che verranno raccolti fino all’11 marzo – saranno destinati a coprire i voli  aerei per New York per tre bambini italiani malati di XP, Fatima (protagonista  anche del documentario), suo fratello Mhmed e Roberto e ai loro famigliari più  stretti. Per i bambini poter partecipare al campo vuol dire uscire  dall’emarginazione, conoscendo persone che conducono una vita quotidiana, come  la loro, al riparo dal sole, e farsi degli amici. Andare al campo è per loro  quasi l’unica possibilità di avere una vita  sociale.

Per supportare la raccolta fondi per “Un’estate nella luce: Camp  Sundown”: http://eppela.com/eng/projects/115/unestate-nella-luce-camp-sundown

Per il programma completo della  Giornata del 29 Febbraio con gli eventi organizzati su territorio nazionale: http://www.uniamo.org

Per tutte le informazioni a livello  internazionale: www.rarediseaseday.org

Per tutte le informazioni su “The Dark  Side of the Sun”: http://thedarksideofthesun.org  

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